Tuskegee-Syphilis-Studie

Ein „medizinisches Experiment“ – oder der größte Vertrauensbruch in der Geschichte der US-Gesundheitspolitik?

In der Zeit von 1932 bis 1972 wurde die sogenannte Tuskegee-Syphilis-Studie in der Gegend von Tuskegee in Alabama durchgeführt. Tuskegee liegt im Osten der USA. Durchgeführt wurde die „Studie“ vom United States Public Health Service (PHS), welcher eine Behörde des Gesundheitsministeriums der USA ist. Geleitet wurde das Projekt von den Medizinern John Charles Cutler, Oliver Wenger und Raymond Vonderlehr.

Studie – das klingt alltäglich. Das klingt vertrauenswürdig. Eine Studie vermittelt Seriosität. Deswegen ist das Wort „Studie“ in diesem Fall eigentlich so Fehl am Platze, wie es nur sein könnte. Denn in Wahrheit war diese sogenannte Studie ein absolut abscheuliches Experiment, das an 600 Menschen durchgeführt wurde.

Was ist Syphilis – und warum ist sie so gefährlich?

Die Syphilis-Infektion ist eine häufig chronisch verlaufende Geschlechtskrankheit. Sie überträgt sich vaginal, anal sowie oral. Eine Übertragung der Infektion ist aber auch durch Bluttransfusion von der Mutter auf das ungeborene Kind möglich.

Zunächst entsteht eine kleine, schmerzlose Wunde. Auch wenn diese Wunde abheilt, bleibt die Krankheit weiterhin im Körper. Es folgenden dann Hautausschläge, Fieber, Müdigkeit, Muskelschmerzen und geschwollene Lymphknoten. Aber auch diese Symptome klingen nach einer Zeit wieder ab. Jedoch bedeutet es auch an dieser Stelle nicht, dass die betreffende Person dann geheilt ist. Noch immer ist es möglich, dass die Krankheit weiterhin im Körper ist.

Selbst wenn eine erkrankte Person jahrelang keine weiteren Symptome hat, kann es möglich sein, dass die Bakterien weiterhin im Körper aktiv sind.

Wird die Syphilis nicht behandelt, kann es zu schweren Organschädigungen kommen. Die daraus entstehenden Folgen können Blindheit, Lähmungen, Gummen (entzündliche Wucherungen im Körper) bis hin zum Tod sein.

Heutzutage lässt sich die Krankheit ganz gut mit Antibiotika behandeln.

Der ursprüngliche Plan: Hilfe für Schwarze – oder Tarnung für etwas viel Düstereres?

Die Tuskegee-Syphilis-Studie sollte dazu dienen, die Folgen der unbehandelten Syphilis-Infektion beim Menschen zu erforschen. Dazu wurden 600 afroamerikanische Sharecopper ausgewählt.

Ein Sharecopper ist eine Art Landpächter. Ein Sharecopper erhält von einem Landbesitzer die Erlaubnis, ein Stück seines Landes zu bewirtschaften. Im Gegenzug erhält der Landbesitzer dann einen Anteil der Ernte des Sharecoppers.

 

Von den ausgewählten 600 Personen waren 399 Männer an Syphilis erkrankt. Aus den anderen 201 Männer wurden eine Kontrollgruppe gebildet. Sie waren nicht an der Infektion erkrankt. Alle Teilnehmer der Tuskegee-Syphilis-Studie waren mindestens 25 Jahre alt.

Im Jahr 1929 wurde das Projekt durch die Rosenwald-Stiftung begonnen und finanziert. Titel des Projekts war zunächst „Macon-County-Projekt“. 1929 kam es jedoch zum großen Börsencrash, was zur Folge hatte, dass die Rosenwald-Stiftung in finanzielle Schwierigkeiten geriet und das Projekt nicht weiter finanziert werden konnte. Die Studie wurde das an das PHS übergeben. 1932 wurde das Projekt dann in „Tuskegee-Syphilis-Studie“ umbenannt.

Die Rosenwald-Stiftung, die das ganze Projekt ursprünglich ins Leben gerufen hat, setzte sich dafür ein, dass Afroamerikaner eine bessere Gesundheitsversorgung und bessere Bildung erhalten sollten. Das Macon-County-Projekt sollte seinen Teil dazu beitragen.

Leider hatte die PHS aber andere Intentionen, die menschenverachtender kaum sein könnten.

„Schlechtes Blut“ und warme Mahlzeiten – wie man Menschen gezielt täuscht

Die PHS war es schließlich, die dann im Jahr 1932 die Teilnehmer der Studie ausgewählt hat. Die betroffenen Personen wurden nicht einmal darüber informiert, dass sie an Syphilis erkrankt waren. Ihnen wurde gesagt, sie hätten schlechtes Blut und würden eine kostenlose Behandlung dafür bekommen.

Bei allen handelte sich um arme Menschen, die oft nicht einmal lesen und schreiben konnten. Man versprach ihnen kostenlose medizinische Behandlungen, kostenlose Fahrten zur Klinik und zurück sowie täglich eine warme Mahlzeit. Außerdem wurden ihnen, im Falle ihres Todes, 50 Dollar versprochen (heute $ 1.142,00). Diese Geld sollten ihre Angehörigen für die Beerdigung erhalten.

 

Sie wurden nicht aufgeklärt, was man tatsächlich mit ihnen vorhatte. Zwar informierte man sie über eine Studie, dies aber bezogen auf ihr „schlechtes Blut“. Außerdem wurde ihnen gesagt, die Studie würde lediglich über einen Zeitraum von 6 Monaten laufen. Alle Teilnehmer der Tuskegee-Syphilis-Studie hatten keine Gelegenheit, eine angemessene Einwilligung zur Teilnahme an der Studie zu geben.

Aber damit nicht genug. Es war den Probanden sogar verboten, andere Krankenhäuser oder andere Ärzte aufzusuchen. Es wurde alles daran gesetzt, dass sie niemals erfahren, was man da tatsächlich mit ihnen anstellte.

Eine Krankenschwester als Schlüsselperson – Vertrauen wird zur Waffe

Eine zentrale Rolle bei der Durchführung der Tuskegee-Syphilis-Studie spielte die afroamerikanische Krankenschwester Eunice Rivers. Sie sorgte für einen reibungslosen Ablauf der Studie und kannte alle Probanden persönlich. Diese vertrauten ihr sehr. Eunice Rivers missbrauchte dieses Vertrauen so sehr es nur ging.

 

Dachte einer der Probanden darüber nach, doch zu einem anderen Arzt zu gehen, war sie es, die die betroffene Person wieder von dieser Idee abbrachte. In dem Fall, dass einer der Probanden während der Tuskegee-Syphilis-Studie verstarb, sorgte Eunice dafür, dass die Angehörigen ihr Einverständnis zur Autopsie gaben.

Die rassistische Ideologie dahinter – Menschenleben als Mittel zum Zweck

Die Motivation hinter der Tuskegee-Syphilis-Studie war eine zutiefst rassistische Ansicht von Vonderlehr und Wenger. Sie vertraten die Annahme, dass Syphilis bei schwarzen Menschen andere Auswirkungen hätte als bei Weißen. Sie gingen davon aus, dass es während der Erkrankung bei Weißen Menschen eher zu Schädigungen des Gehirns und des Nervensystems käme. Bei schwarzen Menschen hingegen eher zu Schädigungen der Herzkranzgefäße.

Vonderlehr und Wenger waren der Meinung, die Gehirne von Schwarzen seien nicht ausreichend genug ausgebildet, um gravierende Schädigungen zu veranlassen.

Sie wollten durch die Studie verdeutlichen, dass die Unterschiede zwischen schwarzen und weißen Menschen ausgeprägter seien als nur in der Hautfarbe.

Wenger schrieb seinem Kollegen Vonderlehr beispielsweise: „So wie ich das sehe, haben wir kein weiteres Interesse mehr an diesen Patienten, bis sie sterben.”

Ein Medikament wird entdeckt – doch Hilfe bleibt verboten

Bereits im Jahr 1947, mitten in der Zeit der Tuskegee-Syphilis-Studie, wurde entdeckt, dass Penicillin ein wirksames Medikament gegen Syphilis war. Jedoch änderte auch diese Tatsache nichts an der Durchführung der Tuskegee-Syphilis-Studie.

 

Später, als die Tuskegee-Syphilis-Studie und all ihre Hintergründe öffentlich wurden, verglich man diese sogenannte „Studie“ mit den Menschenversuchen in den deutschen Konzentrationslagern während der Nazi-Zeit.

„Er wusste nichts von der Studie.“ – Wie ein Mittagessen alles veränderte

Der Epidemiologie des PHS, Peter Buxton, erfuhr im Jahr 1965 zufällig beim Mittagessen von der Tuskegee-Syphilis-Studie. Peter Buxon saß gerade beim Mittagessen, als er etwas von einem Gespräch eines Kollegen aufschnappte.

Er hörte, wie dieser Kollege gerade sagte „Als der Mann wahnsinnig war, brachte man ihn zu einem Arzt außerhalb von Tuskegee. Der Arzt erkannte sofort, dass der Mann an Syphilis im Endstadium litt. Er verschrieb ihm Penicillin – und bekam deshalb furchtbaren Ärger von der Seuchenschutzbehörde. Ihm wurde vorgeworfen, er habe jemanden behandelt, der nicht behandelt werden durfte. Kein Wunder, er wusste nichts von der Studie.“

Buxton war schockiert. Er setzte von nun an alles daran, das Ende der Tuskegee-Syphilis-Studie zu erreichen. Zunächst wandte er sich an seine Behörde, den PHS, jedoch ohne Erfolg. 1966 versuchte er es noch einmal bei der Seuchenschutzbehörde, jedoch wieder ohne Erfolg. An beiden Stellen wurde ihm lediglich mitgeteilt, dass die Tuskegee-Syphilis-Studie bis zum Tod der Probanden fortgesetzt würde. Dies hatte zur Folge, dass Buxton 1967 dann seinen Job beim PHS kündigte. 

Im November 1965 schrieb Buxton einen PHS-Bericht. Darin schrieb er: „Warum sollten Forscher in aller Ruhe den Tod unbehandelter amerikanischer Syphilispatienten abwarten, wenn sie doch eigentlich nur die Arbeit irgendeines Arztes aus Dachau kopieren?“ Jedoch wurde ihm auch darauf nur geantwortet, dass alles seine Ordnung habe.

Selbst noch im Jahr 1969 teilte die Seuchenschutzbehörde Buxton mit, dass man keine moralischen Bedenken an der Durchführung der Tuskegee-Syphilis-Studie habe.

 

Kurz zur zeitlichen Einordnung: In den 1960er Jahren war sie sogenannte „Rassentrennung“ in den USA noch immer allgegenwärtig, besonders im Süden der USA. Auch die medizinische Versorgung war für schwarze Menschen noch schwieriger. Gleichzeitig kam in den 1960er Jahren aber auch die Bürgerrechtsbewegung auf, die sich für die gleichen Rechte von schwarzen Bürgern einsetzte.

In den 1970er Jahren waren schwarze Menschen weißen Menschen dann zwar rechtlich mittlerweile endlich gleichgestellt, in der Praxis war das Ungleichgewicht aber nach wie vor sehr stark.

Die Tuskegee-Syphilis-Studie ließ Peter Buxton nicht los. Er versuchte immer wieder, das Ende der Studie zu bewirken, scheiterte aber immer wieder. 1972 weihte Buxton dann die Journalistin Jean Heller in die Tuskegee-Syphilis-Studie ein. Am 25. Juli 1972 veröffentlichte sie dann einen Bericht im Washington Evening Star und machte auf die Tuskegee-Syphilis-Studie aufmerksam. Zu der Zeit lebten noch 74 der Probanden.

Dieser Bericht bewirkte, dass nun endlich auch öffentlicher Druck auf den PHS aufkam. Der PHS richtete dann einen Untersuchungsausschuss ein. Drei Monate später hat dieser dann endlich den Abbruch der Studie beschlossen.

Millionen Dollar und doch kein Trost – was nach dem Abbruch geschah

Nachdem die Studie endlich abgebrochen war, begann die juristische Aufarbeitung. Fred Gray vertrat die Überlebenden des Experiments. Gray war kein Unbekannter; bereits Martin Luther King wurde von ihm vor Gericht vertreten.

 

Er konnte gerichtlich eine Entschädigung in Höhe von 9 Millionen Dollar erwirken. Ein Betrag von $ 9 Mio in den 1970er Jahren entspricht heute rund 67 Mio Dollar. Hinzu kamen eine lebenslange kostenlose medizinische Versorgung für die Überlebenden sowie für ihre Angehörigen.

Natürlich gab es aber auch gesundheitlich sehr weitreiche Folgen der Studie, die nicht nur die Probanden betrafen. Im Jahr 1972 waren bereits 28 Teilnehmer der Studie an Syphilis verstorben, dazu 100 Personen an den Folgeerscheinungen der Krankheit. Weiterhin hatten sich mindestens 40 Ehefrauen mit der Krankheit infiziert. Dazu kamen außerdem noch 19 Kinder, auf die sich bei ihrer Geburt die Krankheit übertragen hat. 

Das Ergebnis: Ein Gesetz, das hätte viel früher kommen müssen

Im Jahr 1974 wurde die erste nationale Ethikkommission in den USA gegründet. Der Skandal der Tuskegee-Syphilis-Studie war Anlass dieser Gründung. Der vollständige Name der Ethikkommission war National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research. Ins Leben gerufen wurde sie durch das National Research Act und am 12. Juli 1974 wurde sie vom US-Kongress verabschiedet.

Das Ziel der Kommission war es, die an medizinischer und psychologischer Forschung teilnehmenden Menschen besser zu schützen.

Von den an der Tuskegee-Syphilis-Studie beteiligten Personen wurde keiner persönlich zur Verantwortung gezogen.

Als der Skandal in den 1970er Jahren öffentlich wurde, verglich man das Geschehen mit den Menschenversuchen, die einige Jahrzehnte zuvor in den deutschen Konzentrationslagern vor sich gingen.

Der letzte Überlebende der Studie ist schließlich im Jahr 2004 verstorben.

Die Worte, auf die Jahrzehnte lang gewartet wurde

Obwohl bereits Anfang der 1970er Jahre der gesamte Skandal hinter der Tuskegee-Syphilis-Studie öffentlich wurde, dauerte es noch bis zum Jahr 1997 bis es zu einer offiziellen Entschuldigung durch die US-Regierung kam.

 

Der damalige US-Präsident Bill Clinton empfing die Angehörigen der Studienteilnehmer sowie die noch lebenden Probanden. Sie reisten nach Washington und erhielten dort eine längst überfällige, öffentliche Entschuldigung. Die genauen Worte von Bill Clinton lauteten wie folgt:

“Die Männer, die die Syphilis-Studie in Tuskegee überlebt haben, sind ein lebendiges Bindeglied zu einer Zeit, die noch gar nicht so lange zurückliegt und an die sich viele Amerikaner lieber nicht erinnern möchten, die wir aber nicht vergessen werden. Es war eine Zeit, in der unsere Nation ihren Idealen nicht gerecht wurde, in der unsere Nation das Vertrauen ihres Volkes brach, das die Grundlage unserer Demokratie ist.

Die Erinnerung an diese beschämende Vergangenheit ist nicht nur die Voraussetzung für Wiedergutmachung und die Wiederherstellung unserer Nation, sondern auch für eine bessere Gegenwart und eine bessere Zukunft. Und ohne die Erinnerung daran können wir keine Wiedergutmachung leisten und nicht vorwärtskommen.

So gedenkt Amerika heute der Hunderte von Männern, die ohne ihr Wissen und ihre Zustimmung in der Forschung eingesetzt wurden. Wir erinnern uns an sie und ihre Familienangehörigen. Männer, die arm und afroamerikanisch waren, ohne Mittel und mit wenigen Alternativen, sie glaubten, Hoffnung gefunden zu haben, als ihnen vom United States Public Health Service kostenlose medizinische Versorgung angeboten wurde.

Sie wurden betrogen. Mediziner sollen helfen, wenn wir Hilfe brauchen, aber selbst als ein Heilmittel entdeckt wurde, wurde den Opfern die Hilfe verweigert, und sie wurden von ihrer Regierung belogen.

Unsere Regierung soll die Rechte ihrer Bürger schützen; ihre Rechte wurden mit Füßen getreten. Die Regierung der Vereinigten Staaten hat etwas Falsches getan – zutiefst, tiefgreifend, tiefgreifend, moralisch falsch. Es war ein Frevel.

Den Überlebenden sage ich, was ihr wisst: Keine Macht der Welt kann Ihnen das verlorene Leben, den erlittenen Schmerz, die Jahre der inneren Qualen und der Angst zurückgeben. Was geschehen ist, kann nicht ungeschehen gemacht werden. Aber wir können das Schweigen beenden. Wir können das Wegsehen beenden. Wir können Ihnen in die Augen sehen und endlich im Namen des amerikanischen Volkes sagen: Was die Regierung der Vereinigten Staaten getan hat, war beschämend, und es tut mir leid. Sie haben nichts Falsches getan, aber Ihnen wurde schweres Unrecht zugefügt.

Ich entschuldige mich und es tut mir leid, dass diese Entschuldigung so lange auf sich warten ließ.”

Wenn Schweigen tötet

Was in Tuskegee passiert ist, lässt sich mit nüchternen Worten kaum greifen. Es geht nicht nur um eine medizinische Studie – es geht um eine systematische Täuschung, um Rassismus, um bewusste Untätigkeit trotz eines Heilmittels. Es geht um das gezielte Ausnutzen von Armut, Unwissenheit und Vertrauen. Und es geht um eine Regierung, die jahrzehntelang dabei zusah – und schwieg.

Für mich ist das Schlimmste nicht nur das, was damals getan wurde – sondern wie lange es akzeptiert wurde. Wie viele Instanzen weggeschaut haben. Wie viele Ausreden gefunden wurden. Wie viele Leben zerstört wurden, ohne dass auch nur einer der Verantwortlichen jemals zur Rechenschaft gezogen wurde.

Diese Geschichte ist unbequem. Und genau deshalb sollte man sie erzählen. Immer und immer wieder. Denn nur wenn wir uns mit solchen dunklen Kapiteln auseinandersetzen, können wir verhindern, dass sich Geschichte – in welcher Form auch immer – wiederholt.

Was denkst du über diesen Fall? Hinterlass mir gern einen Kommentar – ich bin gespannt, wie du darüber denkst und ob dich dieser Beitrag genauso fassungslos gemacht hat wie mich.

Literatur zum Fall

• Bad Blood von James H. Jones
• Examining Tuskegee von Susan M. Reverby

Quellen